Vo Svetielku nádeje sa snažíme prinášať pomoc rôznymi projektami. Väčšina ľudí nás pozná najmä ako občianske združenie pomáhajúce onkologicky chorým deťom. My ale pomáhame aj malým bojovníkom s inými závažnými ochoreniami a podporujeme aj tých, u ktorých liečba nebola účinná.

Naším cieľom bolo zabezpečiť pre nevyliečiteľne chorých a umierajúcich detských pacientov podmienky, vďaka ktorým môžu svoje posledné dni prežiť v známom prostredí, v kruhu svojich blízkych a s čo najmenšou fyzickou a duševnou bolesťou. Zároveň sme chceli podať pomocnú ruku aj rodinám týchto detí a byť pre nich oporou v ich náročnej životnej situácii.

Veľmi nás teší, že v priebehu dekády od založenia DMH sa pre jeho poslanie nadchlo mnoho jednotlivcov aj spoločností. Práve vďaka nášmu tímu DMH, ako aj ďalším partnerom a podporovateľom sme v závere roka 2023 mohli osláviť už 10 rokov od jeho založenia. Za ten čas sme dokázali pomôcť 115 deťom, za ktorými sme najazdili viac než 116 000 kilometrov.

V DMH pracovali MUDr. Pavel Bician, zdravotná sestra Mgr. Jolana Snopková a sociálny pracovník Mgr. Ľuboš Moravčík. V roku 2014 sa pridala aj zdravotná sestra Zuzana Dobrotová. Veľkosť a zloženie tímu v tom čase znamenalo, že DMH dokázal vykonávať len obmedzené množstvo práce – postupne sa to však menilo.

Ako spomína naša sestrička Jolana: “Postupne sa pridávali mladí lekári z detskej onkológie, ktorí popri plnom úväzku na oddelení pracovali na dohodu v DMH. V tom čase sme sa starali len o pacientov s onkologickými diagnózami v terminálnom štádiu.”

Detský mobilný hospic však rokmi rástol – odborne, materiálne, ľudsky. Jeho tím sa postupne rozšíril o ďalších úžasných ľudí a v súčasnosti ho tvorí 16 stálych členov. Postupne začali s DMH spolupracovať aj liečebná pedagogička Mgr. Juliana Holosová, ktorá pomáha detským pacientom prostredníctvom rôznych podporných aktivít, ako napríklad kreslenie, hry, modelovanie či ručné práce, a psychologička Mgr. Karolína Maľová, ktorá sa stará o duševné zdravie detí a ich blízkych.

Veľkou pomocou pre hospic bol aj príchod MUDr. Svitkovej. “S jej príchodom sme mohli začať prijímať do starostlivosti aj deti s neonkologickými diagnózami – DMO, metabolické poruchy, deti s rôznymi syndrómami ako Edwardsov či Patauov, ako aj deti s vrodenými chybami srdca, ktoré sú inoperabilné...” pripomína sestrička Jolana.

Snažíme sa, aby boli služby Detského mobilného hospicu k dispozícii pre všetkých, ktorí ich potrebujú, 24 hodín denne, 7 dní v týždni. To sa nám aj darilo až do roku 2022, kedy sme kvôli nedostatku personálu (lekárov a sestier) museli poskytovanie starostlivosti obmedziť len na pracovné dni. Veríme ale, že ide len o dočasnú prekážku a robíme všetko pre to, aby sme sa čo najskôr mohli vrátiť k pôvodnému režimu. Desať rokov skúseností s fungovaním DMH nám len potvrdilo, že hoci je práca v takejto podobe náročná, má obrovský zmysel. Záleží nám na tom, aby naša pomoc bola k dispozícii vždy, keď ju deti a ich rodiny potrebujú.

Veľké poďakovanie preto patrí naším partnerom a priaznivcom, ktorí nám v tom svojou dlhodobou podporou pomáhajú.