V sobotu 12. októbra sme si pripomenuli Svetový deň hospicovej a paliatívnej starostlivosti. Tento deň iniciovala britská charitatívna organizácia Help the Hospices už v roku 2005. Jeho cieľom je zvýšiť povedomie o hospicovej a paliatívnej starostlivosti, získať finančné prostriedky na podporu jej rozvoja a zvýšiť jej dostupnosť na celom svete.

Aj pre nás vo Svetielku nádeje má tento deň veľký význam. Náš detský mobilný hospic už 11 rokov poskytuje paliatívnu starostlivosť deťom s život ohrozujúcim alebo život obmedzujúcim ochorením a pomáha rodinám týchto detí pri poskytovaní starostlivosti priamo u nich doma. Vytvára tak priestor pre to, aby deti s takýmto druhom ochorenia mohli stráviť záver života v známom prostredí, v kruhu svojich blízkych a s čo najmenšou fyzickou a psychickou bolesťou, pričom však nestratia prístup k potrebnej zdravotnej starostlivosti.

Uvedomujeme si, že pre mnohých ľudí je smrť dieťaťa veľmi ťažkou témou, o ktorej je pre nich náročné čo i len uvažovať. Napriek tomu je však súčasťou nášho sveta a tým, že sa jej vyhýbame, sa pripravujeme o dôležité informácie a zároveň vytesňujeme rodiny, ktoré tejto realite musia čeliť. Mať dostatok informácií je však dôležité hneď z niekoľkých dôvodov: aby čo najviac ľudí vedelo, kam sa obrátiť, keď sa ocitnú v situácii, ktorá si bude vyžadovať detskú paliatívnu starostlivosť; aby čo najviac ľudí malo možnosť podporiť rozvoj detskej hospicovej a paliatívnej starostlivosti na Slovensku; ale aj preto, aby všetci, ktorí túto pomoc potrebujú, vedeli, aké majú práva a ako konkrétne im špecializovaní zdravotníci vedia pomôcť.

Detský mobilný hospic Svetielka nádeje od svojho vzniku v roku 2013 poskytol paliatívnu starostlivosť a podporu viac než stovke detských pacientov a ich rodinám priamo v ich domove. V roku 2023 sa 13-členný tím pediatrov a zdravotných sestier postaral o 7 pacientov, za ktorými v rámci 54 návštev nacestovali 4 760 km.

V rámci osvety sme tento rok počas Dňa otvorených dverí sprístupnili sklad hospicu verejnosti a každý, kto mal záujem, sa o práci v paliatívnej starostlivosti mohol dozvedieť viac od našej zdravotnej sestry Dárie. Taktiež organizujeme a zúčastňujeme sa stretnutí slovenských detských hospicov, na ktorých si vymieňame skúsenosti a rady a do slovenčiny sme preložili Európsku chartu paliatívnej starostlivosti o deti a mladistvých, ktorá určuje štandardy a práva paliatívnej starostlivosti pre detských pacientov, ich rodiny, no aj zdravotnícky personál. Pracujeme taktiež na preklade príručky, ktorá rodinám poskytuje praktické rady pri riešení najbežnejších problémov v starostlivosti o nevyliečiteľne choré dieťa.

Aj my však pri našej práci čelíme rôznym prekážkam. Jednou z nich je aj to, že sme v roku 2022 kvôli nedostatku personálu museli prestať poskytovať služby detského mobilného hospicu 24 hodín denne, 7 dní v týždni. V súčasnosti tak počas víkendov a štátnych sviatkov poskytujeme len telefonické poradenstvo. Jedným z našich veľkých cieľov, na ktorom neustále pracujeme, je vrátiť sa späť k pôvodnému stavu a byť rodinám k dispozícii v pôvodnom režime.

Sme preto veľmi vďační všetkým, ktorí podporujú náš detský mobilný hospic a šíria povedomie o detskej hospicovej a paliatívnej starostlivosti. Aj vy nám pomáhate pomáhať.

S financovaním Detského mobilného hospicu nám v roku 2024 pomáhajú hlavne naši partneri: