Svetielko nádeje neustále pracuje na tom, aby zlepšovalo kvalitu pomoci, ktorú poskytuje. S tým súvisí aj sprístupňovanie rôznych dôležitých dokumentov a informácií pre verejnosť. V roku 2024 sme preložili z angličtiny Európsku chartu paliatívnej starostlivosti o deti a mladistvých a teraz v závere roka sme z češtiny preložili brožúru o vybraných symptómoch v detskej paliatívnej starostlivosti, ktorá slúži ako zdroj informácií pre rodiny a ošetrovateľov detí s nevyliečiteľným ochorením. 

Tím nášho detského mobilného hospicu sa k brožúre dostal počas vzdelávacích kurzov v Českej republike a to, akým spôsobom podáva rôzne dôležité informácie, ich zaujalo natoľko, že sa rozhodli začať tento dokument používať. Brožúru Informácie o vybraných symptómoch v detskej paliatívnej starostlivosti pre rodičov a opatrovateľov sme nedávno vytlačili a pripravili na použitie pre rodiny, no ktokoľvek, kto má záujem, si ju môže stiahnuť aj z nášho webu. 

Náš tím plánuje poskytovať rodinám a opatrovateľom tlačenú brožúru v rámci tzv. comfort care. Ide o súčasť paliatívnej starostlivosti, ktorej cieľom je uľaviť (detským) pacientom od symptómov sprevádzajúcich posledné fázy nevyliečiteľných ochorení. 

V rámci starostlivosti, ktorú poskytuje Detský mobilný hospic Svetielka nádeje, poskytujú ošetrujúci lekári a sestry rodinám mnoho informácií o zdravotnom stave dieťaťa a o starostlivosti, ktorú potrebuje. Súčasťou týchto rozhovorov bývajú – pokiaľ si to rodina praje – aj informácie o tom, ako bude ochorenie postupovať, aké symptómy a situácie sa môžu objaviť a ako ich zvládať. 

V takýchto prípadoch je dobré, keď majú rodiny všetky podstatné informácie dostupné v písanej podobe, aby sa k nim mohli vrátiť vtedy, keď sa na čítanie cítia a majú naň priestor a čas, alebo si informácie mohli jednoducho vyhľadať kedykoľvek budú potrebovať. 

Veríme, že brožúra splní svoj účel a bude pre rodiny s nevyliečiteľne chorým dieťaťom pomocou v náročných situáciách. 

Všetky tieto aktivity môžeme robiť aj vďaka vašej podpore.  

Ďakujeme, že nám pomáhate pomáhať.